Am Ende schlief Lisa überall. Im Stehen. Im Gehen. Mit dem Kopf im Salatteller.

Die Müdigkeit hatte nach der Knieoperation eingesetzt, und auch Monate später, als Lisa wieder bei einer privaten Sicherheitsfirma arbeitete, war die Müdigkeit noch da. Auf Patrouille ging Lisa manchmal zum Bahnhof-WC, Franken rein, Funk aus, und schlief dort eine halbe Stunde. Immer häufiger kam der Schlaf, sie rechnete zusammen: insgesamt vierzehn Stunden am Tag.

Und dann verlor sie auch noch die Kontrolle über ihren Körper. Es kam vor, dass sie Menschen umarmte, die ihr lieb waren, und plötzlich wollten ihre Beine nicht mehr und sie musste sich am Hals der Umarmten festklammern.

Das liess sich noch erklären. Sie galt ja schon immer als gefühlsbetont. Aber dass manchmal ihr ganzer Körper erschlaffte und sie wie ein Brett auf den Boden fiel – das liess sich nicht mehr erklären. Sie zog sich zurück. Der Freundeskreis schrumpfte. Das Autofahren gab sie auf; es war einfach zu gefährlich, wenn sie dabei einschlief.

Lisa Zeller war 38 Jahre alt, als das alles endlich einen Namen bekam.

Im Juli 2004 wurde bei ihr Narkolepsie diagnostiziert. Sogar sie selbst, die früher Krankenschwester gewesen war, wusste mit diesem Namen nichts anzufangen. Aber es ergab schon einen Sinn, wenn sie zurückblickte, in ihre Kindheit.

«Jetzt muss ich wieder abtrocknen, wenn die Lisa abwäscht», hiess es damals immer, «dann schläft die wieder ein, und das dauert eine Ewigkeit, bis sie wieder aufsteht.» Auch abends, wenn die sechs Geschwister auf dem Zimmerboden sassen und einander aus dem Tag erzählten, schlief Lisa ein. Sitzend schlief sie ein, und am Morgen erwachte sie sitzend.

Und eigentlich brauchte sie nie eine Pause, wenn die Familie wandern ging, denn Lisa schlief im Gehen.

So war Lisa nun mal. Eine Träumerin, und für sie und die Familie war das normal.

Einmal, sie war 15, hatte Lisa geträumt, dass sie auf die Toilette ging. Und während sie träumte, stand sie aus ihrem Bett auf. Sie öffnete den Kleiderschrank und setzte sich auf die Kleider. Am Morgen erschrak sie und beseitigte die Spuren.

Als nun 23 Jahre später die ärzte sagten, dass sie an einer Krankheit leide, war Lisa in gewisser Weise erleichtert. Jetzt bekamen all die seltsamen Vorfälle ein Etikett.

Narkolepsie ist eine seltene und wenig bekannte neurologische Erkrankung. Man führt sie zurück auf einen Hypocretinmangel im Nervenwasser, die Ursache dafür ist bislang noch unbekannt. In der Schweiz sind etwa 3500 Fälle diagnostiziert, die Dunkelziffer ist hoch. Für Deutschland schätzt Professor Geert Mayer von der Neurologischen Klinik in Treysa 25 000 bis 28 000 nicht diagnostizierte Fälle. Narkoleptiker leiden an einer Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus. Die Müdigkeit, ein ewiger Dämmerzustand ist der Grundton der Krankheit – deshalb auch die Begriffe «Schlafkrankheit» und «Schlummersucht» im Volksmund. Innerhalb von 48 Sekunden, das ergaben Tests im Schlaflabor, kann Lisa in den Schlaf fallen, unabhängig von Tageszeit oder Ort. Nur dank dem psychostimulierenden Medikament Modasomil hat sie so etwas wie einen geregelten Tagesablauf.

Lisas Wachleben findet am Morgen statt. Sie steht um 5.30 Uhr auf, bis zum Mittag hält sich ihre Müdigkeit in Grenzen. Nach dem Essen muss sie sich schlafen legen. Gegen 16 Uhr erwacht sie wieder. Am Abend wirkt sie leicht abwesend, apathisch. Der Kampf gegen die Müdigkeit ist ihr dann anzusehen, sie schläft sofort ein, wann immer sie nachgibt.

Lisa hatte es ihrer zwölfjährigen Tochter so erklärt: «Es gibt zwei Zentren im Gehirn, eines fürs Schlafen, das andere zum Wachsein, und dazwischen sind Nervenboten. Die kann man sich vorstellen wie einen Briefträger, der da immer die Briefe hin und her trägt. Wenn dann halt mal der Briefträger krank ist und keine Post bringt, dann weiss das Wachzentrum nicht, dass es wach sein soll, oder das Schlafzentrum nicht, dass es schlafen soll, oder wie lange noch, weil es halt keine Anweisungen mehr kriegt. Der Briefträger setzt aus, und es gibt ein Chaos, weil die beiden Zentren miteinander nicht mehr kommunizieren.»

Darauf die Tochter: «Na ja, zum Glück ist die Krankheit nicht lebensverkürzend. Du musst einfach viel schlafen, darum ist das ja nicht so schlimm. Weil du hast ja schon immer viel geschlafen.»

Aber es ist nicht nur der Schlaf, der diese Krankheit ausmacht. Kataplexien, schlafbezogene Halluzinationen, automatisches Handeln – so heissen die anderen Symptome, die Lisas Leben begleiten und prägen.

überwältigendes Glück

Kriegsbilder und Monster verfolgten sie eine Zeit lang durch ihre Träume. Sie schrie dann im Schlaf und sah – noch während das Monster sie verfolgte –, wie ihre Tochter ins Zimmer kam und fragte, was isch los, Mami?

Diese schlafbezogenen Halluzinationen sind inzwischen verschwunden. Die andern Symptome sind geblieben.

Wenn Lisa während einer Tätigkeit einschläft, dann setzt sie diese manchmal fort. Sie hat deswegen schon mal ihren kleinen Hund kahl geschoren. Dieses automatische Handeln mag sie ganz und gar nicht. Sie mag es nicht, wenn sie aufwacht und merkt, dass sie ausser Kontrolle geraten ist.

Als sie vor einem halben Jahr ihren Andi heiratete, da wollte sie die Kontrolle keinesfalls verlieren. Nicht an diesem Tag. Lisa nahm eine überdosis ihrer Medikamente, damit das Risiko einer Kataplexie möglichst klein war.

Kataplexien sind Verluste der Muskelkraft, ausgelöst durch starke Gefühle, wie sie an einer Hochzeit vorkommen mögen. Lisa bleibt bei vollem Bewusstsein. Nur ihr Körper schläft ein. Nach etwa dreissig Minuten kann sie wieder aufstehen.

Am Tag ihrer Hochzeit war Lisa überglücklich, und genau das war das Problem. Lisa und Andi betraten die Kirche. Ein erster Schub erfasste Lisa, dieses Glück, dieser Mann, den Gott ihr geschenkt hatte – es war fast zu viel. Und dann spielte auch noch Lilia, ihre Tochter aus der ersten Ehe, auf der Kirchenorgel, und Lisa dachte, jetzt rutschen mir gleich die Beine weg. Sie rannte zum Altar, wo sie endlich sitzen konnte.

Am Tag nach der Hochzeit meldeten sich die Kataplexien zurück. Lisa öffnete Gratulationskärtchen und klappte zusammen. Die Kärtchen. Die Hochzeit. Die Fotos. Alles freute sie so sehr, wieder und wieder klappte sie zusammen.

Einmal passierte es beim Bügeln. Sie fiel zu Boden und mit ihr das Bügeleisen, es landete bei ihren Füssen. Sie lag reglos da. Sie spürte den Schmerz und roch ihr verbrennendes Fleisch.

Manchmal versagen nur einzelne Muskeln, etwa letzthin im Coop. Ein Geräusch erschreckte Lisa, und ihre Beine wurden weich. Sie hielt sich am Suppenbeutelgestell. Einige Beutel und Gewürze fielen herunter, die Leute sahen Lisa verwundert an. Sie sass am Boden und konnte nicht aufstehen. Es war vormittags um halb elf. Zwei Frauen gingen vorbei: Um diese Zeit schon so besoffen.

Diese und andere Geschichten hatte ich gehört, und ich erwartete eine traurige Frau. Ich hatte auch die Fotos von Uwe Martin gesehen. Der Fotograf aus München begleitete Lisa über drei Monate mit seiner Kamera, und keines seiner Fotos ist gestellt. Auch nicht die Kataplexie auf dem Trottoir, und auch nicht der Mann, der an ihr vorbeigeht. Ich wusste einigermassen, was zu tun war, falls Lisa eine Kataplexie haben sollte.

Kleine Katastrophen

«Kann sein, dass ich zusammenklappe», hatte sie am Telefon gesagt. «Das tut manchmal sehr weh, weil ich nicht mehr die Zeit habe, um mich vor dem Aufprall zu schützen. Man sollte mich auffangen. Man kann mich liegen lassen, ein Kissen unter den Kopf und vielleicht eine Decke. Spätestens nach einer halben Stunde sollte ich wieder laufen können.»

«Und wie weiss man, ob es dir bis dahin gut geht?»

«Nach ein paar Minuten kann ich wieder sprechen. Bis dahin kann ich mit den Augen blinzeln. Einmal für Ja, zweimal für Nein. Aber bitte eindeutige Fragen stellen, nicht solche: Ist alles in Ordnung oder brauchst du noch etwas?»

Lisa strahlt mir entgegen, es ist 8 Uhr morgens in Aarau. Wir gehen zu ihrem Haus. Sie lacht sehr viel, und ich habe Angst, es könnte zu viel sein.

«Musst du nicht aufpassen mit dem Lachen? Ich habe gelesen, dass sich viele Narkoleptiker mit ihren Gefühlen zurückhalten, weil sie Kataplexien fürchten. Es stand auch, Narkoleptiker seien deshalb sehr gefühlskalte Menschen. Und jetzt treffe ich hier auf jemanden wie dich?»

«Ach weisst du», sagt Lisa und lacht, «bei vielen Narkis ist das so. Aber ich habe eben, sagen wir mal, einen sehr hohen Humorpegel. Beim Lachen passieren mir kaum Katas. Ausser bei dieser englischen Komödie im Fernsehen, die war einmal so lustig, plötzlich lag ich mit einer Kata im Sofa.»

«Du beschreibst das immer so lustig – aber eigentlich ist es nicht lustig?»

«Ja – wobei, manchmal kann ich die Katas auch nutzen. Zum Beispiel, wenn es im Garten passiert. Da ist die Landung meistens weich. Wenn ich dann bequem liege, mache ich Sprachtraining. Ich nehme mir Zahlenreihen und sage sie in fünf verschiedenen Sprachen im Kopf durch. Wenn ich eine schöne Position am Boden habe, ist der Ausblick manchmal auch spannend, vom Boden sieht die Welt ja ganz anders aus. Manchmal gehe ich nochmals zurück, wenn die Kata vorbei ist, und leg mich hin und schau mir das noch mal an, weil es so speziell war.»

Zu Hause zeigt Lisa ihren Garten. Sie verwendet viel Zeit darauf, es ist ein gepflegter Garten. Zweimal in der Woche verteilt sie frühmorgens Werbung mit dem Velo. Mehr wäre zu viel. Sie erklärt mir die Namen der Pflanzen, die ich nicht kenne, das sind eigentlich alle. Sie will nicht aufhören mit den Pflanzen, Roter Hartriegel, Hibiskus, Forsythia, und ich merke nicht, dass sie eine kleine Kataplexie in den Beinen hat und mich ablenkt. Das sagt sie mir erst später.

Solche kleinen Kataplexien gehören zu ihrem Leben wie für andere

die Augenlinsen oder die Insulinspritze. Lisa sucht dann nach Ausreden, weshalb sie angewurzelt stehen bleibt. Sie putzt sich die Nase oder kramt in ihrer Tasche. Erst wenn es nicht mehr anders geht, erklärt sie sich.

Nicht lange dauert es, und Lisas Beine sind wieder in Ordnung. Wir gehen zurück ins Haus.

«Glaubst du an Gott?», fragt Lisa.

Ich rede lange.

«Und du?»

«Ich schon», sagt Lisa.

«Fragst du dich manchmal, was für ein Gott das ist, der dich mit so einer Krankheit segnet?»

«Es gibt Momente, wo ich mich das frage. Weshalb muss ich diese Krankheit haben? Das kann man ja hier auf der Welt gar nicht verstehen, also diese Weshalb-Fragen. Warum lässt Gott das zu, das ist schon schwierig zu verstehen. Ich sehe es halt als eine übung in Demut.»

«Warst du nicht demütig genug?»

«Früher nicht immer. Ich machte alles sehr schnell. Hier und da und dort, ohne einmal einzuhalten. Ich war schon immer gläubig, aber die Narkolepsie hat meine Beziehung zu Gott verstärkt. Wenn ich andere Narkis treffe, dann sage ich das auch. Ich versuche ihnen zu zeigen, dass Gott das beste Medi ist.»

«Wie meinst du das?»

«Ich hatte zum Beispiel diese Halluzinationen beim Träumen, diese Horrorbilder mit Monstern und so. Weil mir das so Angst machte, habe ich mit jemandem aus meiner Kirchengemeinde gesprochen. Er hat gesagt, man könne dafür beten, dass der Teufel keinen Einfluss mehr hat auf meine Traumwelt. Diese Träume, sagte er, seien bestimmt nicht von Gott. Wir haben dann in der Gemeinde dafür gebetet, dass der Teufel keinen Zugriff mehr hat und dass ich mich wieder auf den Schlaf freuen kann. Nach drei, vier Wochen waren die Träume weg, und sie sind seither nie wieder gekommen.»

Durch den Glauben hat Lisa auch zu Andi gefunden. Ein halbes Jahr nach der Diagnose wollte sie übers Internet ein Zimmer in ihrem Haus vermieten, ein Einkommen musste her. Mit einem falschen Klick, wie sie sagt, gelangte sie zu den Kontaktanzeigen einer christlichen Homepage. Sie sah sich das mal an. Einer dieser Männer gefiel ihr. Sie mochte, wie und was er schrieb.

Ein paar Tage später schrieb sie zurück. über Wochen schickten sie einander lange Mails. Irgendwann, als sie sich schon bald treffen wollten, schrieb Lisa:

«Weisst du, ich habe spätestens nach deinem zweiten Mail angefangen zu überlegen, wie und wann ich dir das Folgende wohl am besten mitteilen soll, denn je wichtiger mir eine Person ist, desto mehr Mühe habe ich darüber zu reden/schreiben.

Du bist mir in kurzer Zeit und alleine durch deine Mails enorm wichtig geworden, und ich habe ganz oft das Gefühl, dass wir uns schon lange kennen. Ich fühle mich dir einfach sehr nahe.

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Sorry, schon wieder ein Unterbruch.

Da bist du aber gar nicht ganz unschuldig: Du bringst mich gefühlsmässig einfach sehr durcheinander!!! … und dann liege ich flach!!

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Also: Im Juli 2004 bekam ich nach diversen Untersuchungen und Spitalaufenthalten die Diagnose, dass ich an Narkolepsie erkrankt bin. Obwohl meine medizinischen Kenntnisse nicht gerade klein sind, kannte ich diese Krankheit vorher überhaupt nicht. Ist ja auch recht selten.

Narkolepsie ist eine organische beziehungsweise neurologische Krankheit; eine Störung der Schlaf-Wach-Regulierung im Gehirn und wurde früher (zum Teil auch noch heute) als ‹Schlafkrankheit› bezeichnet. Tja, wenns nur um genügend Schlaf ginge, wäre das ja einfach. Aber diese plötzlichen Mischmasch-Zustände, wo entweder nur das Bewusstsein/Gehirn oder eben nur der Körper alleine funktioniert, das ist schon sehr speziell!

Wenn du Genaueres wissen willst, geh mal auf die Homepage von www.narcolepsy.ch / Was ist Narkolepsie / Für Angehörige.»

Andi ging auf die Website. Er informierte sich. Bald wusste er, was Lisa damit gemeint hatte: «… und dann liege ich flach!!» Sie hatte seinetwegen eine Kataplexie gehabt. Wenige Stunden später, Sat, 12 Mar 2005 01:35:14, mailte er zurück:

«Weisst du, wir haben alle unsere ‹Gebrechen›, und für uns selber sind es oft Dinge oder Zustände, die wir unseren Mitmenschen nur ungern zumuten wollen. Und das, nur weil vielleicht etwas nicht ‹normal› an uns ist. Aber wenn es um unser Kennenlernen geht, dann geht es darum, dass Gott weiss, was er uns beiden persönlich zumuten kann. Wenn er aus unserer Mail-Beziehung mehr machen will, dann können wir getrost mit unseren Stärken und Schwächen aufeinander zugehen, und es wird dann ziemlich sicher funktionieren.»

Ein Jahr danach heiraten die beiden. Er ist in ihr Haus nach Aarau gezogen.

Es ist später Nachmittag, als ich das nächste Mal vorbeikomme, und Andi öffnet die Haustür. Er sagt: «Jetzt kannst du eine Kata miterleben.»

Lisa liegt auf dem Küchenboden, ein Kissen unter dem Kopf. Lilia steht an der Küchentheke und redet mit ihrer Mutter. Andi werkelt draussen an einem Velo rum. Ein ganz normaler Abend im Hause Zeller.

Gähnende Lehre

Abends drohen vermehrt Kataplexien. Lisa könnte jeden Moment einschlafen, wenn sie wollte. Aber jetzt findet das Familienleben statt, und Lisa will es miterleben. Immer wieder steht sie auf, geht umher oder nach draussen, um zu rauchen. «Die meisten Narkis rauchen», sagt sie, «weil das von der Müdigkeit ablenkt.»

Andi erzählt von einem Narkoleptiker-Treff in Zürich, ein Raum, gehüllt in eine Rauchschwade. überall qualmten sie gegen den Schlaf.

«Manchmal am Abend», sagt Andi, «wird Lisa wütend, weil sie so müde ist, aber nicht einschlafen will. Sie möchte so gern mit uns den Abend verbringen. Sie redet und redet und will einfach nicht aufhören zu reden, sie erzählt uns ihren ganzen Tag von hinten nach vorn. Aber natürlich nützt alles nichts. Lisa wird wütend, und zwar auf sich selbst. Und dann bekommt sie vor Wut eine Kata.»

Lisa weiss, dass sie dem Schlaf nicht trotzen kann. Aber sie ist es manchmal einfach müde, zu schlafen.

Es gibt noch keine Heilung für die Narkolepsie. Nur Versuche mit narkoleptischen Hunden. Man konnte ihnen das fehlende Hypocretin ins Nervenwasser spritzen. Aber die Nebenwirkungen sind noch zu stark.

An einem Abend simst Lisa: «Lieber Thomas, werde deine Fragen frühstens morgen beantworten können. Hatte extrem emotional geladene Tage, es regnet nur noch Katas und vor 2 Std auch noch 3 L Pflanzendünger von der Stube bis in den Keller. Und eigentlich wollte ich zum Geb.fest meiner Freundin. Habe jetzt abgesagt, sitze heulend auf den gedüngten Bodenplatten, rede und schimpfe mit Gott und bin froh, dass ER weiss, wie ichs meine und»

Und an einem anderen Tag sagt sie: «Es geht ganz gut mit der Narkolepsie. Ich muss halt mehr planen. Ich habe viele Freundinnen, die mich begleiten, wenn ich am Nachmittag mal was machen will. Man muss einfach ein bisschen mutiger sein und nicht denken, das kann ich jetzt nicht mehr. Viele Sachen gehen trotzdem. Es ist besser, wenn ich den Blick auf die Sachen lenke, die ich alle noch kann.»

Letzten Sommer konnte sie Paris besuchen mit Lilia. Kurz nach der Diagnose hatten die beiden zu sparen begonnen, jeden Fünfliber hoben sie auf, ein Ansporn in einer schweren Zeit. Für den Notfall lernte Lilia einige französische Sätze auswendig. Sie hatten alles genau geplant. Immer am Morgen sahen sie sich die Stadt an. Nachmittags schlief Lisa. Es klappte sehr gut, und hätte Lilia nicht Höhenangst gehabt, wäre Lisa die Eiffelturmtreppe zu Fuss hochgegangen.

Jetzt sparen sie für Rom.